Por la  Dra. Bruna Chin (Ver perfil)

Dra. Jessica Gómez (Ver perfil)

Médico MSc. Cuidados Paliativos

Está en nuestra naturaleza

Los seres humanos tenemos diferentes mecanismos de defensa al momento de lidiar con situaciones difíciles en nuestras vidas.  Muchos de estos mecanismos se activan involuntariamente y dependen de la personalidad y las tendencias culturales. 

En nuestro medio, se puede observar con mucha frecuencia, que nuestros mecanismos de defensa al recibir malas noticias, sobre todo en el ámbito de la salud, conllevan a una situación conocida como Conspiración del Silencio, la cual se define como una barrera en torno a la verdad que ocurre como un acuerdo, tanto implícito como explícito, al que llega una familia, el entorno o incluso los profesionales de la salud de cambiar, enmascarar u ocultar la información que se le brinda al paciente, con la finalidad de esconder un diagnóstico, su gravedad y/o su pronóstico. 

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A menudo ocurre por la tendencia natural de toda persona de procurar proteger a su ser querido y evitarle sufrimiento emocional; sin embargo, también se da como mecanismo de defensa propio al no saber o no querer confrontar la situación o aceptar la realidad.

¿Y debería el equipo médico guardar silencio?

Por su parte, el personal de salud también atraviesa una situación comprometedora cuando se enfrenta con una familia que impone la limitación de la información, sobre todo teniendo en cuenta que su responsabilidad como profesional es hacia el paciente en primer lugar y que, en nuestro país, la Ley de Derechos y Obligaciones de los Pacientes, en materia de información (Ley 68) manifiesta que todo individuo tiene derecho a ser informado de su situación de salud, así como a no ser informado, si esa ha sido su voluntad explícita.  Esto dará como resultado situaciones incómodas en la relación entre el médico y la familia del paciente.

Somos más fuertes de lo que creemos

Pero, ¿por qué ocultamos la realidad?  A menudo surgen expresiones como:

“Lo conocemos perfectamente, y no podría soportarlo”, “Es que sufre de los nervios”, “Va a dejar de luchar”, “Se va a deprimir”, “Es que sufre de la presión”

 

La evidencia, tras múltiples estudios realizados, ha demostrado que entre el 80-90% de los pacientes con enfermedad terminal sabe que va a fallecer, aun cuando no se le haya expresado explícitamente. 

Sin embargo, también se ha observado que un gran porcentaje de estos pacientes, víctimas de la Conspiración del Silencio, prefiere evitar confrontar a sus familiares por la propia tendencia a evitarles sufrimiento emocional. 

“Entonces, todos sabemos pero nadie lo habla” 

Esto perpetúa un círculo vicioso de desconocimiento que impone una barrera en la comunicación asertiva entre el enfermo, su familia y el equipo de salud.    

La Conspiración del Silencio siempre trae consecuencias negativas

En primer lugar, un individuo que ignora sus circunstancias reales es un individuo que tomará decisiones o emitirá opiniones sesgadas por su desconocimiento.  ¿Cómo podríamos tomar una decisión propia, por ejemplo, concerniente a algún tratamiento o procedimiento, sin tener la información completa?  ¿Cómo podemos decidir por alguien sin violar su derecho de autonomía?   

En segundo lugar, para la familia supone un desgaste emocional e incluso da lugar a discordias cuando no todos los miembros de la familia están de acuerdo en algún tema.  Los familiares asumen el peso de tener que tomar decisiones que posteriormente pueden llevar a sentimientos de culpa al no haber permitido a su ser querido manifestar sus voluntades y deseos últimos.  Estas situaciones entorpecen el proceso normal que debe llevar tanto el paciente como su familia que al final podrá conducir a la aceptación.

Hablemos ahora, aun queda tiempo.

Para las familias, los beneficios de una comunicación más abierta en estas situaciones, favorece el poder explorar sus diferentes preocupaciones, logrando que cada uno de sus miembros, incluyendo el paciente, pueda tener la oportunidad de expresar sus emociones y sentimientos, y a la vez avanzar en el proceso de preparación ante el final de la vida y que esta etapa adquiera un significado para cada uno.  Así mismo, estimula el trabajo en cooperación, la organización del círculo familiar y el arreglo de temas pendientes.  Se ha descrito que uno de los mayores causantes de sentimientos de culpa y arrepentimiento entre los dolientes, es precisamente el no haber expresado a tiempo sus emociones o no haber propiciado el espacio para que el paciente también lo hiciera, y no saber si se llegaron a cumplir sus últimos deseos.

Comunicación profesional y ética

Ante estos temas, que son considerados dilemas éticos en la medicina, siempre existirán polémicas debido a las diversas opiniones que surgen en su entorno.  Sin embargo, se ha procurado que, ante cada contexto, el personal de salud adquiera las herramientas y destrezas necesarias que encaminen su actuar profesional y ético ante estas situaciones. Existen guías y recomendaciones que sugieren directrices sobre cómo dar noticias negativas de una manera ética, empática y sobre todo humana.  La clave de la comunicación asertiva radica en mantener una comunicación individualizada, temprana (no permitir que la información se acumule), oportuna, fluida, pausada, comprensible, permitiendo el tiempo y espacio necesarios para que el individuo manifieste sus pensamientos e inquietudes, pero siempre conservando el equilibrio entre las expectativas y esperanzas del paciente y la realidad de las circunstancias. 

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Bibliografía

1. Espinoza-Suárez, N., Zapata del Mar, C., & Mejía Pérez, L. (2017). Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Revista De Neuro-Psiquiatria, 80(2), 125. doi: 10.20453/rnp.v80i2.3105
2. Watson, M. (2008). Manual Oxford de cuidados paliativos(pg. 1 – 24). Madrid: Aula Médica.